Montag, 29. April 2013

Sonntag, 28. April 2013

Leben mit der Krankheit

„Es ist der Wahnsinn. Das Haus ist wieder proppevoll“, meint Dr. Karsten Milek, schaut sich kurz um und ist schon wieder im Diabeteszentrum unterwegs. Zum 15. Mal hat der promovierte Diabetologe am Sonnabend zum Diabetestag in seine Praxis An der Pforte 5 in Hohenmölsen eingeladen.

Diabetes sei die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen, sagt Susanne Milek, Koordinatorin und wissenschaftliche Begleiterin beim Diabeteszentrum. Sie organisiert von Hohenmölsen aus unter anderem den jährlichen KiDS-Kurs, den Kinder-Diabetes-Schulungs-Kurs in den Sommerferien, ein 14-tägiges Angebot für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1. Die 22. Auflage, zu der vom 20. Juli bis 3. August dieses Jahres wieder rund einhundert Teilnehmer aus ganz Deutschland erwartet werden, findet in der Jugendherberge Bremsdorfer Mühle in Schlaubetal (Brandenburg) statt. 

Schulungs- und Behandlungskosten werden von den Krankenkassen übernommen, sagt die Medizinpädagogin. Doch für all das, was einen solchen Kurs erst zum Ferienerlebnis macht, für Kultur- und Freizeitangebote, baue man auf die Unterstützung des Fördervereins. Alljährlich stehe der Kurs dabei unter einem speziellen Motto. Hatten sich die Kinder und Jugendlichen im vergangenen Jahr auf eine „Zeitreise“ begeben, so steht in diesem Jahr die „Unterwasserwelt“ im Mittelpunkt.

Weitere Infos zum Verein und Spendenkonto unter www.fkjd.de

Beitrag von Andreas Richter, erschienen bei mz-web.de am 28.04.2013
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Freitag, 19. April 2013

Im Interview: Christoph Wahren und Ulrike Wahren


Dr. Susanne Milek im Gespräch über den KiDS- Kurs mit Christoph Wahren (15 Jahre) und seiner Mutter Ulrike Wahren.

Christoph Wahren, seit 11 Jahren an Diabetes mellitus Typ1 erkrankt, berichtet über sein Leben mit dem Diabetes und seine Erfahrungen mit dem Behandlungs- und Schulungskurs „KiDS- Kurs“.

Christoph, schön, dass du da bist. Heute ist dein erster Ferientag.
Was hast du für Pläne in denWinterferien?
Naja, also, in den Urlaub fahre ich nicht. Voraussichtlich werde ich einiges mit Schulfreunden unternehmen und für eine Projektwoche in der Schule am Ende des Schuljahres ein paar Vorbereitungen treffen.

In welche Klasse gehst du?
Ich gehe in die 9. Klasse an einem Gymnasium in Weißenfels.

Du bist schon seit langer Zeit an Diabetes erkrankt. Wie geht es dir?
Es geht mir gut. Der Diabetes ist für mich eigentlich alltäglich geworden. Es sind jetzt schon 11 Jahre, seitdem ich erkrankt bin. Ich habe mich damit abgefunden.

Kannst du dich noch daran erinnern, als bei dir Diabetes festgestellt wurde? Was hat sich
verändert? Was fiel dir besonders schwer?
Anfangs war das Spritzen schwierig und auch die Umstellung und Einstellung zum Essen, aber das hat sich nach dem ersten Jahr gelegt.

Was hat sich mit dem Diabetes im Leben für deine Familie verändert?
Wir haben uns alle eingestellt. Besonders Oma und Opa haben sich in den Diabetes vertieft und unterstützen mich sehr, besonders wenn sie für meine Eltern einspringen. Sie unterstützen mich alle sehr. Es war sogar ein besonderes Erlebnis für meine Großeltern wenn ich kam, der diabeteskranke Enkel, der verpflegt werden musste. Ich habe einen Onkel, der wohnt in Gera. Der war ganz besonders aufgeregt und bei der Sache, wenn ich ihn besucht habe. Er stand sogar nachts um zwei Uhr auf, um eine Spätmessung zu machen, aber heute hat sich die anfängliche Hektik und Unruhe gelegt.

Wie oft misst du deinen Blutzucker am Tag?
Sechs- bis siebenmal; nach dem Aufstehen, zum Frühstück, mittags, nachmittags und dann noch einmal spät.

Welche Behandlungsform nutzt du für dein Diabetes-Management?
Ich benutze seither den Insulin-Pen.

Christoph, du kennst den Behandlungs- und Schulungskurs KiDS-Kurs.
Ja, sehr gut. Ich war auch schon dabei und kenne das Betreuerteam und einige Kinder und
Jugendliche. Ich habe viel erlebt im KiDS- Kurs.

Die ganzheitliche Behandlung und Schulung im KiDS- Kurs basiert auf einer
altersspezifischen, diabetesbezogenen Schulung, , sportlichen Events und dem sozialen
Erlebnis der Kinder und Jugendlichen untereinander. Was hat dich besonders angesprochen?
Vor allen Dingen der Kontakt zu anderen, die mit denselben Problemen leben und fertig werden müssen wie ich. Ich habe viele Freunde gefunden. Es ist auch für mich schön, Kinder und Jugendliche aus ganz Deutschland kennenzulernen. Aber auch die Schulungen zum Diabetes helfen mir und unterstützen mich.

Du beschreibst besonders das Treffen und die Gemeinsamkeit mit den anderen Kindern und
Jugendlichen als wertvoll für dich. Hilft dir der Kurs auch im Umgang mit dem Diabetes?
Ja, auf jeden Fall! Wenn ich an die Blutzuckerwerte denke! Die Blutzuckerwerte sollen im Kurs sehr gut laufen. Das versuche ich auch nach dem Kurs beizubehalten. Das ist manchmal ganz schön schwierig, weil die Unterstützung, also die Leute, die immer hinter einem stehen, fehlen. Ja, aber ich nehme den Schwung mit nach Hause.

Das klingt, als ob du nach dem KiDS-Kurs motivierter gewesen wärst, dich um deinen Diabetes zu kümmern?
Ja, auf jeden Fall wird man auch eigenständiger, mit dem Diabetes umzugehen.

Du hast die Begleitung deines Diabetes-Managements durch das Betreuerteam im KiDS-Kurs gerade schon angesprochen. Wie hast du sie im Kurs empfunden?
Man hat mal andere Menschen hinter sich – nicht nur die Eltern. Im Kurs ist immer jemand da. Man entkommt hier einem engmaschigen Diabetes-Management nicht (lacht.)!

Hast du dich an anderen im Kurs orientiert? Ich denke hier an Jugendliche und Betreuerinnen oder Betreuer, die auch an Diabetes erkrankt sind. Gab es für dich Vorbilder?
Ja, da gibt es einen Jugendlichen, Julian G. Er ist für mich ein Vorbild. Er geht mit seinem Diabetes leicht um. Er ist unbeschwert und zufrieden. Das ist ein Vorbild für mich, sein Umgang mit der Erkrankung.

Der `leichte Umgang´ heißt: je weniger der Diabetes mein Leben bestimmt, desto besser ist
das?
Genau!

Welche Auswirkungen hat der Diabetes auf einer Skala von 0 bis 10 auf dein Leben, wenn 0 gar keinen Einfluss und 10 eine sehr starke Beeinträchtigung deines Lebens bedeutet?
Naja, ich denke höchstens die Zwei.

Es ist jedes Jahr ein Höhepunkt im KiDS-Kurs, wenn Kinder und Jugendliche auf der Bühne
singen, tanzen, Sketche erzählen. Auch du warst mit Parodien und Sketchen dabei. Hat dieses Ausprobieren und öffentliche Auftreten vor bis zu 130 Personen eine Nachwirkung im Alltag?
Es ist schon immer eine Überwindung, vor so vielen Leuten zu sprechen. Aber ich habe die
Erwartungen der anderen gespürt und das hat mich dann angespornt und motiviert, mitzumachen. Es ist schön, auf einer Bühne zu stehen. Ich erinnere mich sehr gerne an diese Momente. Auch das sind schöne Momente und Erfahrungen für mich, die ich bewahre und versuche, mit meinen Freunden zu Hause zu teilen.

Denkst du, dass du durch diese Auftritte im KiDS-Kurs an Stärke und Selbstvertrauen
gewonnen hast?
Ja, das kann ich sagen.

Hat der Kurs deinen Blick auf dein Leben mit dem Diabetes verändert?
Auf jeden Fall bin ich mit mehr Zuversicht auf meine Zukunft aus dem KiDS-Kurs gegangen. Anfangs wusste ich nicht wirklich, was werden soll. Der Kurs hat mir geholfen, Vertrauen zu meinem Leben zu finden. Jetzt komme ich sehr gut zurecht.

Kannst du sagen, dass du im Umgang mit deinem Diabetes sicherer geworden bist?
Ja, viel sicherer.

Würdest du anderen Jugendlichen mit Diabetes den Kurs empfehlen?
Auf jeden Fall. In meinem Bekanntenkreis gibt es einen Jungen in meinem Alter. Für ihn ist es sicher besonders schwer, weil er älter ist, als ich es war, als er an Diabetes erkrankt ist. Nun steht die Frage, wo er am besten etwas zu Diabetes lernen kann. Er ist interessiert und ich habe ihm empfohlen, dass er am KiDS-Kurs teilnehmen soll. Hier kann er viel lernen und erfahren für das Leben mit dem Diabetes.

Auch jüngeren Kinder? Der Kurs wird ab 6 Jahren angeboten.
Ja, ich würde sagen, dass auch jüngere Kinder sehr gut aufgehoben sind. Es sind immer viele kleine Kinder dabei. Sie können viele Freundschaften knüpfen und selbstständig werden im Umgang mit ihrem Diabetes.

Was wünschst du dir für deine Zukunft, Christoph?
Für meine Zukunft wünsche ich mir eigentlich nur Ruhe und Gelassenheit. Ich glaube, dass dies wichtig ist, dass ich so bleibe, wie ich bin.

Auch Ruhe und Gelassenheit im Umgang mit dem Diabetes?
Ja, genau so ist das.

Christoph, ich danke dir und wünsche dir alles Gute!
Dankeschön.

Frau Wahren, Sie sind die Mutter von Christoph. Mit welchem Blick sehen Sie auf den KiDS-Kurs?
Ich sehe nur Positives. Ich bin jedes Mal sehr beeindruckt von dem, was dort möglich ist.
Vor allem, wenn ich daran denke, dass jedes Mal eine fast familiäre Atmosphäre im Kurs entsteht. Ich ziehe immer meinen Hut vor dem Team. Christoph war kurz vor Schulbeginn zum ersten Mal im Kurs. Damals war es sehr schwer für mich, aber kurz vor der Schule war die Erfahrung für Christoph sehr wichtig. Er sollte so gut wie möglich selbstständig werden und das hat sein Aufenthalt im KiDS-Kurs auch bewirkt.

Wie war es für Sie, als Christoph im KiDS-Kurs war?
Erst einmal war es schwer, mein Kind wegzugeben. Man behütet ein von Diabetes erkranktes Kind anders als ein gesundes. Ständig sorgt man sich, beobachtet und ist konzentriert. Es entsteht eine Freizeit, die ich zunächst nicht fassen konnte. Ich kam zum Luft holen, das war gut, wenngleich er mir auch sehr gefehlt hat. Das ist ja klar.

Der KiDS- Kurs wird in unterschiedlichem Maße von den Krankenkassen unterstützt? Wie
wurden Sie unterstützt?
Zunächst überhaupt nicht. Erst nachdem ich die Krankenkasse gewechselt habe. Bei der AOK hatte ich nie ein Problem. Hier haben die Kinder und Jugendlichen kein Problem. Ich bin sehr froh, dass die AOK Nordost diesen Kurs unterstützt und Kinder und Jugendliche den KiDS-Kurs erleben können.

Frau Wahren, was würden Sie anderen Eltern empfehlen, die auch ein von Diabetes betroffenes
Kind haben?
Ermöglichen Sie es ihrem Kind, am KiDS-Kurs teilzunehmen! Es stärkt die Selbstständigkeit und Selbsteinschätzung ihres Kindes im Alltag sehr. Das Kind ist irgendwo immer auch auf sich alleine gestellt, es muss sich auskennen und benötigt dazu diese Stärkung – und das wird im KiDS-Kurs gefördert.

Frau Wahren, haben Sie vielen Dank!

Interview vom 1. Februar 2013

AOK-Curaplan Diabetes mellitus Typ1

Auch 2013 bieten wir den KiDS-Kurs "Cool sein mit Typ 1 - Diabetes" in Zusammenarbeit mit dem Diabeteszentrum des Herrn Dr. Karsten Milek für erkrankte Kinder und Jugendliche an. Der Grundgedanke des 14-tägigen KiDS-Kurses ist ein kindgerechtes Therapiemanagement.
Der 22. KiDS-Kurs ist für die Zeit vom 20.07. bis 03.08.2013 geplant und wird in der Jugendherberge Bremsdorfer Mühle in 15890 Schlaubetal (www.jh-bremsdorfer-muehle.de) stattfinden. Unter der Leitung eines erfahrenen Diabetologen betreut ein spezialisiertes Team die Teilnehmer.
Teilnehmen können Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 6 und 16 Jahren mit einer Einschreibung im DMP Programm "Diabetes Typ 1" sowie der ärztlichen Empfehlung (Muster 61 A-D) des behandelnden Arztes. Der Eigenanteil von 175,00 Euro für Unterbringung und Verpflegung sowie die Kosten für die An- und Abreise ist von den Familien selbst zu tragen.
Weitere Informationen können Sie dem Flyer (PDF-Datei, 94 KB) entnehmen.